Аутизм: как можно раньше обнаружить и никогда не сдаваться

 

2 апреля — день, когда во всем мире говорят об особенных детях. Генеральная ассамблея ООН в целях привлечения внимания к людям с аутизмом учредила Всемирный день распространения информации об этой проблеме.

 

Аутистов становится больше

C 2010 года на базе детского отделения ГУ «РНПЦ психического здоровья» выполняется программа Минздрава по разработке и внедрению методики мультидисциплинарного подхода в диагностике и организации системной помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС). В рамках этой научно-исследовательской работы дети имеют возможность получить необходимую квалифицированную помощь.

Аутизм — заболевание не массовое. Частота встречаемости расстройств аутистического спектра составляет 0,6-1,0% от общего количества детей школьного возраста. Детский аутизм встречается у 0,1% населения. За последние 6 лет (2005–2010 годы) в Беларуси число детей, наблюдаемых врачами-психиатрами, в группе общих расстройств развития возросло в абсолютных числах на 104,8% (с 251 до 514), в том числе с диагнозом РАС — на 76,2% (с 143 до 252).

Главный внештатный детский психиатр Министерства здравоохранения Беларуси Инна Пятницкая отмечает, что детский аутизм в Беларуси распространен в 20 раз реже по сравнению со среднемировыми показателями.

«Вместе с тем истинную распространенность детского аутизма в нашей стране определить достаточно сложно в силу особенностей подходов к постановке диагноза и сбора статистики», — цитирует врача БЕЛТА.

Причины аутизма ищут в генетическом коде, однако до сих пор не определен доминирующий фактор влияния того или иного гена на возникновение расстройств.

Родителям важно не сдаваться

Диагноз «аутизм» ставится, как правило, после трех лет, хотя проявления этого расстройства заметны с рождения. Но зачастую их не замечают или игнорируют и родители, и доктора. Ассистент кафедры психиатрии Белорусского государственного медуниверситета Татьяна Алыко отмечает, что родителям не должны сдаваться, необходимо искать качественно лечение для своих детей и заниматься их реабилитацией.

Но вовремя и верно поставленный диагноз — это лишь вершина айсберга. Врач-педиатр РНПЦ психического здоровья Наталья Сергеева отмечает, что зачастую дети с РАС «возвращаются домой в районы, деревни, где нет доступа к специализированным службам, оказывающим постоянную и регулярную поддержку. И тогда у родителей возникает вопрос, что же делать с таким ребенком дальше и есть ли у них шанс на нормальную жизнь».

«По всей стране живут семьи с детьми, страдающими РАС, которым необходимы поддержка и понимание, а вместо этого они сталкиваются с огромным количеством непонимания и безразличия у себя на местах, — отмечает специалист. — К сожалению, во многих медицинских, детских и других государственных учреждениях работники не знают, каким образом организовать дальнейшее оказание помощи. С одной стороны, это связано с абсолютным непониманием данной патологии, а с другой — неготовность руководителей учреждений и специалистов пойти навстречу родителям для решения возникших проблем».

Сергеева подчеркивает (отмечая, что выражает мнение врачей РНПЦ психического здоровья, занимающихся этой проблемой), что семьи с аутичными детьми должны иметь возможность пользоваться услугами служб и организаций, которые могли бы им помочь справляться со своими многочисленными обязанностями и вести, несмотря ни на что, нормальную жизнь. «Эти службы должны рассматриваться не как роскошь, а, скорее, как обычные меры поддержки, на которые семья имеет право», — подчеркивает доктор.

Значтельная часть детей с аутизмом воспитываются в неполных семьях. По данным ГУ «РНПЦ психического здоровья», из 100 исследуемых детей у 18 родители находятся в разводе: «Многие отцы, столкнувшись с трудностями, связанными с рождением таких детей, покидают семью, и матери остаются практически один на один с возникшими проблемами. В этом случае еще более важную роль играет поддержка близких людей и общества».

Родители часто оказываются в растерянности, когда их ребенку ставят диагноз «аутизм». Это хорошо демонстрирует форум на портале rebenok.by. Кто-то не знает, как справиться с проявлениями болезни, кто-то беспокоится, что будет с их ребенком, когда он вырастет…

Детскому аутизму характеры: • выраженная недостаточность или полное отсутствие стремления к контактам с окружающими • интеллектуальное недоразвитие • невозможность фиксации взгляда на лице другого человека • слабость эмоциональных реакций к людям • недостаточная способность дифференцировать одушевленные и неодушевленные предметы • недостаточная реакция на зрительные и слуховые раздражители • стремление к сохранению привычного пространства, противодействие к изменениям в окружающем пространстве • однообразное поведение со склонностью к стереотипным действиям • повышенная чувствительность к слуховым, тактильным, температурным раздражителям

Диагностировать аутизм как можно раньше

Аутизм корректируется и достаточно изучен в Беларуси. Татьяна Алыко и кандидат медицинских наук Наталья Григорьева в течение 10 лет наблюдали и лечили 260 детей с синдромом аутизма. Некоторые из них оказались у специалистов в возрасте 1,5 года, а другие позже — в 6–8 лет.

Признаки аутизма у маленьких детей — самые разные. Кто-то не фиксирует взгляд на человеке, кто-то странно реагирует на яркие предметы, либо не замечая их, либо же, наоборот, слишком активно. Многие дети имели повышенно чуткий сон, боялись работающих в доме бытовых приборов.

В возрасте 5-6 лет дети с аутизмом увлекались дорожными знаками, водопроводными кранами, печатными рекламами, номерами телефонов, разными условными обозначениями, иностранными словами. Некоторых влечет огонь, кого-то — железнодорожные рельсы.

Такие дети часто склонны выбирать однообразные игрушки — только игрушки на батарейках, например, или только бытовые предметы: телефон, часы, кофемолку… Играют с обувью, бумажками, веревочками.

«Дети могут каждый день рассказывать истории о мертвецах, скелетах, убийствах, поджогах и называть себя то Потрошителем, то бандитом. При этом боятся меховых предметов и игрушек, лестницы, лифта, увядших цветов, свечей, лампочек, часто — незнакомых людей. Многие опасаются идти по улице, думая, что на них наедет машина, или заходить в транспорт, так как им кажется, что может произойти авария. У них выраженный страх темноты», — рассказывает Татьяна Алыко.

В школе учиться таким детям непросто. Часть их обучалась индивидуально, часть — в общеобразовательной школе, но там они часто оказываются в ситуации изолированности. У всех сложности с общением. Учатся тяжело, быстро теряют к учебе интерес. Зато у некоторых просыпается тяга к творчеству — пишут рассказы, стихи, сочиняют истории…

Только четыре из наблюдаемых юношей с высоким интеллектом (IQ 118–120) окончили обычные школы и поступили в вузы. Алыко отметила, что многие из них играючи производили арифметические действия в уме, а как это происходит, объяснить не могли. Таким образом, аутистам не зря приписывают различные необычные способности. Например, один мальчик с точностью называл день недели, припавший на определенное число и год. При этом с трудом решал несложные задачи.

Большинство страдающих аутизмом учились по программе вспомогательной школы. И к 18-летнему возрасту имели неплохой запас слов, но говорили в основном штампами, в их речи встречались многократные повторения слов и конструкций.

Но точный диагноз, конечно же, может поставить только специалист по расстройствам аутического спектра. Благодаря наблюдению, использованию стандартных инструментов он оценит состояние, когнитивные и коммуникативные способности ребенка, учтет семейные условия и ряд других факторов, порекомендует образовательные методы коррекции.

Знаменитые аутисты • Вирджиния Вульф – британская писательница • Эндрю Джексон — седьмой президент США • Вуди Аллен — актер и кинорежиссер • Энди Кауфман — знаменитый комик и актер • Винсент Ван Гог — художник • Кортни Лав — вдова Курта Кобейна, лидера группы «Нирвана» • Хикари Оэ — японский композитор • Донна Уильямс — австралийская писательница, автор дилогии «Нигде никого», «Где-то кто-то».

Врачи говорят, что не всем детям-аутистам удается вести самостоятельную жизнь после 18 лет, но при терпении и помощи окружающих многие из них добиваются успеха. К слову, возникла даже культура аутистичных людей, которые считают, что это вовсе не заболевание нервной системы, а особое альтернативное состояние. 

К слову, 2 апреля в минской галерее современного искусства «Ў» (пр. Независимости, 37а) состоится презентация международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители» и выставка работ детей-аутистов. Эти дети знают, что и с таким диагнозом можно быть счастливым, если тебя любят.