Когда государство повернется лицом к детям-аутистам?

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. В нашей стране государственное внимание к этот день приковано совсем к другой записи в календаре. Государственная система современной Беларуси в целом к людям с особенностями весьма равнодушна и механистична. И как родителям ребенка-аутиста требуется много усилий, чтобы донести до окружающих, что их особенный ребенок имеет такое же право на счастливое детство, как и другие, так же сложно и власть имущих повернуть лицом к проблеме.

«Настало время потрудиться над тем, чтобы сделать общество более инклюзивным, выявить таланты затронутых аутизмом людей и обеспечить возможности, позволяющие им реализовать свой потенциал». генеральный секретарь ООН Пан Ги Мун

Недавно Генеральная ассамблея ООН приняла новую резолюцию, в которой содержится призыв к государствам расширить сферы, где возможно оказание помощи семьям, которых затрагивает аутизм.

Как подчеркнула член совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» Ирина Дергач, воспитывающая сына Тимура, у которого аутизм, люди с аутизмом — огромный творческий и интеллектуальный потенциал, который теряет все общество, если выключает этих людей из социальной жизни. Пока, считает Дергач, ни система образования, ни белорусское общество в целом не готовы к принятию людей, которые отличаются от других.

По данным международной организации Autism Speaks, озвученным на отчетной конференции в Торонто в прошлом году, у каждого сотого ребенка планеты обнаруживаются признаки аутистических нарушений.

Во всем мире проблема аутизма расценивается как пандемия, как ужасающая перспектива полной инвалидизации человечества. Медики бьют тревогу, ученые активно ищут пути выхода. Но до сих пор проблема аутизма не изучена до конца. При этом, однако, достоверно установлено, что раннее вмешательство может помочь людям с признаками аутизма добиваться значительного совершенствования своих способностей.

Зато плодятся не позволяющие интегрироваться в социум мифы о детях с аутизмом, например, об их исключительной агрессивности. «У аутистов агрессии нет, есть чувствительность к сенсорным раздражителям, — отмечает Ирина Дергач. — Дети могут реагировать на резкие звуки, на раздраженную интонацию голоса, резкий запах. Детям порой трудно выразить свои потребности, от этого появляется нервозность».

С одной стороны, для создания благоприятной среды для детей-аутистов важно отношение к ним в семье не как к больным, а как к особенным. Огромное значение имеет консолидация и взаимоподдержка родителей, воспитывающих таких детей. Однако невозможно переоценить и роль государства.

Во-первых, только государство в состоянии создать в школах и садиках благоприятную среду для таких детей. Ведь для них важна психолого-педагогическая коррекция на раннем этапе выявления заболевания. Грамотная организация процесса обучения — залог достижения успешных результатов в социализации детей с аутизмом и реализации их творческих потенциалов в будущем.

Знаменитые аутисты • Вирджиния Вульф – британская писательница • Эндрю Джексон — седьмой президент США • Вуди Аллен — актер и кинорежиссер • Энди Кауфман — знаменитый комик и актер • Винсент Ван Гог — художник • Кортни Лав — актриса, вдова Курта Кобейна • Хикари Оэ — японский композитор • Донна Уильямс — австралийская писательница, автор дилогии «Нигде никого», «Где-то кто-то».

Во многих развитых государствах при условии правильно организованного сопровождения и обучения детей с аутизмом результаты поражают. Такие люди становятся докторами наук, успешными программистами, режиссерами, музыкантами, принося своему государству и выгоду, и славу.

Во-вторых, повсеместно практикующееся в школах Беларуси инклюзивное обучение детей с инвалидностью наталкивается на отсутствие гарантированного сопровождения. Это означает, что с ребенком в школе в течение всего дня должен находиться родитель, как правило, мать. Значительная часть детей с аутизмом, как и с инвалидностью в целом, воспитываются в неполных семьях, а значит, находятся в уязвимом материальном положении. А если мать вынуждена не работать, то и на грани выживания.

В банке данных Министерства здравоохранения Беларуси содержится информация о 699 детях с расстройствами аутистического спектра.

По словам Ирины Дергач, руководством Минобразования детям-аутистам было обещано сопровождение в школах, но затем отказано в нем из-за дороговизны. Меж тем в Беларуси достаточно было бы ввести альтернативную воинскую службу, чтобы появилось определенное количество молодых людей, которые были бы готовы заниматься такой социальной работой. Еще вариант — сопровождение детей в школах могло бы стать частью практики обучающихся на педагогических специальностях.

Так или иначе, сама Ирина Дергач работает теперь на полставки, а в следующем учебном году, когда Тимур из начальной школы перейдет в среднюю, планирует переключиться на удаленную работу. Надо быть поближе к ребенку, чтобы улаживать все спорные вопросы, которые могут возникнуть, когда с классом будет работать много учителей.

Не исключено, что для организации института сопровождающего могли бы найтись какие-то международные деньги. Так, в прошлом году при поддержке ЮНИСЕФ в Беларуси планировалось начать проект помощи детям с аутизмом. Ожидалось, что в его реализации примут участие министерства здравоохранения, образования, труда и социальной защиты, а также БОО «Дети. Аутизм. Родители». Планировалось пригласить специалистов из США и других стран, где получила развитие психолого-педагогическая коррекция детей с аутизмом.

Однако ни одно из ведомств не стало партнером со стороны государства. Проект не начался. До сих пор не создана даже межведомственная рабочая группа по решению проблем детей с аутистическими нарушениями.

«Вроде как все нас поддерживают, желают добра, но на деле получается по-другому. И международные деньги могут придти в Беларусь на решение проблем детей-аутистов, но…», — отмечает Ирина Дергач.

По ее мнению, необходимо реформировать специальное образование в соответствии с потребностями детей-аутистов. Например, такие дети смогли бы более успешно обучаться по индивидуальным учебным планам. Так, в освоении большинства школьных предметов они могут сильно отставать от других детей, однако в какой-либо одной области, к которой у них имеется интерес, значительно превосходить сверстников.

Система обучения в наших школах построена по принципу «учитель рассказывает — дети слушают». Аутисты же, как правило, имеют проблемы как раз с вербальными контактами, и такое обучение для них далеко не всегда подходит. Дефектологи с такими детьми работают, но учителя-предметники не имеют специальной подготовки и сориентированы только на здоровых детей. Таким образом, проблема общения аутистов с детьми, педагогами, родителями других детей остается. Хотя со временем и во многом благодаря информации из интернета родители маленьких аутистов стали более открытыми в выражении интересов своих детей.

Ирина Дергач отмечает, что когда отдавала своего сына в первый класс, думала, что таких детей, как ее мальчик, не бывает. Теперь в МБОО «Дети. Аутизм. Родители» более 120 семей, где воспитываются дети-школьники с аутизмом.

Ее сын учится по месту жительства в обычной школе и уже заканчивает четвертый класс. «Из нашего интегрированного класса ни один здоровый ребенок не ушел. Я со всеми дружу. Понимаете, в каждой семье есть человек с особыми потребностями. У кого-то мама с Альцгеймером, у кого-то брат спился, а у кого-то ребенок-инвалид. Не надо делать вид, что все такие белые и пушистые, а только наши дети чем-то отличаются. Все разные», — отметила Дергач.